寶寶“不食人間煙火” PKU兒童需關愛

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  近日,微博上一名為“堅強的PKU小草要加油”的網友發(fā)布了一條微博,呼吁大家關愛PKU兒童,受到極大關注,引發(fā)上萬網友轉發(fā)。據悉,該微博的發(fā)布人是名叫“小草”的PKU患兒的母親,每天都在微博上發(fā)布關于PKU病癥的科普知識,并和網友分享孩子的生活、健康狀況。

  PKU,苯丙酮尿癥,是一種遺傳代謝病。身體內無法正常代謝蛋白質,如不及時控制,99%的患兒都會存在智能障礙,甚至死亡。PKU臨床上分兩種:經典型需嚴格限制飲食;非經典型則必須終身服藥,以補充BH4。國內約有12萬此類患兒,在治群體約2萬人,近10萬兒童已經或瀕臨癱瘓邊緣。

  小草媽媽告訴記者,剛接到孩子的診斷通知時,全家?guī)捉罎ⅰ:⒆有枰秤锰刂剖澄?,并且要選用優(yōu)質蛋白,但是價格十分昂貴,每月至少兩三千元;定期采血所使用的三棱針痛感強烈,且傷口難以愈合,但是無痛采血器普及力度不夠。據記者調查,大部分罕見病的治療沒有納入醫(yī)保報銷目錄,患兒家庭除了精神和物質的壓力,患兒身體上的疼痛更是讓他們難過的。在救治方面,國內某奶粉廠家、以及知名跨國碧迪醫(yī)療器械(上海)有限公司也在為PKU患兒提供觸壓式一次性末梢采血器;政府方面,以山西為例,為篩查后確診的PKU患兒提供3萬元特殊食品,但是在高額的費用面前確實杯水車薪。

  記者也就此問題采訪了西交大第一附屬醫(yī)院的王醫(yī)生,王醫(yī)生告訴記者,新生兒的足跟血檢查項目,是可以檢測出PKU的,但是目前由于物質和其他方面原因,我國目前新生兒篩查率只有15%,希望各位新生兒父母們千萬不要忽視和大意早篩檢測。

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